どこかの「ヒトゴト」にきづき関わる方法

10万人に6人の発症率の急性骨髄性白血病。
弟がその名の病気にかかるまで「難病」という響きも「骨髄移植」という言葉も、どこかわたしから遠いところにあった。
言葉は悪いが「ヒトゴト」であったのだと思う。

弟が闘った2年間　そして亡くなってから今まで
たくさん　気付きを得た　
アタマもココロも考えた
（なにか形になるものは少ないけれど・・・）

移植のための骨髄の型が弟と合わないと知ったときの無力感もふがいなさも　いまは「骨髄バンク」へ登録というカタチになっている。

「ヒトゴト」に気付き　関わる　その方法
まずは　知ること　気にとめること
カタチになるのはそれから

例えば、音楽でうったえる　それを聴くことで関われる
例えば、ワンクリック。ひとかけら　彼らの声を知る　

それだけでも最初の一歩だ。
日本に300人の難病。「ムコ多糖症」
生きたい　ちいさな手
だからそのことだけでも　
気付きの輪が広がるといいなぁ

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フィオナさんの日記からバトンをいただいてまいりました。
貼り付けさせていただきます。↓↓↓↓↓

☆この本文を　日記に貼り付けてください。
※何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
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《ムコ多糖症》という病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて最も
安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると
殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の
若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる
為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの
社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事
だと思います・・みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症等も
伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/